Cílem jsou nezávislé a profesionální pacientské organizace

Cílem jsou nezávislé a profesionální pacientské organizace

Obsah

Pomoci překonat prohlubující se krizi, naučit pacientské organizace efektivněji získávat prostředky na vlastní činnost a zlepšit jejich fungování. To jsou hlavní cíle vzdělávacího projektu Akademie pacientských organizací.

Za jeho zrodem stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), Americká asociace inovativních farmaceutických firem (PhRMA) a Koalice pro zdraví, které takto chtějí podpořit nezávislost pacientských sdružení a umožnit jejich dlouhodobý rozvoj. V cyklu šesti připravovaných dvoudenních seminářů budou zástupce pacientů školit zkušení čeští odborníci na fundraising, projektový management, strategické řízení nebo komunikaci.

Pacientské organizace v České republice

Pacientské organizace jsou důležitou součástí zdravotnického systému. V České republice jich existuje na dvě stě, většinou sdružují pacienty s obdobnými zdravotními obtížemi, jejich rodinné příslušníky a odborníky. Některé fungují v ČR mnoho let, mají řadu zaměstnanců i několik poboček po celé republice. Mnohdy se však jedná o menší laické nebo poloprofesionální uskupení, která založili samotní pacienti nebo jejich rodiny s cílem vzájemně si pomoci v nesnadné životní situaci.

Činnost těchto sdružení je velmi variabilní a vždy odpovídá konkrétním potřebám dané skupiny pacientů. Obecně lze jejich aktivity rozdělit do tří oblastí. První je informační podpora: pacientské organizace poskytují pacientům i jejich rodinám důležité informace o onemocnění, jeho úskalích, možnostech léčby či související úpravě životního stylu.

Druhou, neméně podstatnou, oblastí je morální podpora. Společná setkávání členů sdružení pomáhají pacientům uvědomit si, že nejsou se svou nemocí sami. Ostatní jim pomáhají najít odvahu a sílu s onemocněním bojovat. Třetí oblast zahrnuje obhajobu zájmů pacientů, a to ve společenské i politické diskusi.

Jana Drexlerová, ředitelka sítě Mamma HELP, vysvětluje: „Cílem pacientských organizací není suplovat lékařskou péči, ale doplňovat ji. Lékaři zpravidla nemohou každému pacientovi věnovat tolik času, aby s ním probrali vše o jeho onemocnění, ale i věcech souvisejících. A pacient se mnohdy cítí bezradný, bezbranný, osamocený, nedostatek nebo nesrozumitelnost nových informací jej uvrhá do nejistoty. V tuto chvíli by měla nastoupit pacientská organizace. Ta mu nejen zprostředkuje doplňující informace, ale také poskytne psychosociální podporu.“

Obtíže, kterým musí pacientské organizace čelit

„Chronické problémy většiny pacientských organizací v České republice spočívají především v nedostatku finančních prostředků na realizaci projektů a dlouhodobý rozvoj. V konečném důsledku se tento problém promítá do nižší míry jejich nezávislosti a omezeného hájení práv pacientů,“ konstatuje Jakub Dvořáček, výkonný ředitel AIFP.

Není to však pouze nedostatek financí, se kterým české pacientské organizace bojují. Jana Drexlerová doplňuje: „Pacientské organizace mají také nouzi o profesionálně vyškolené zaměstnance, kteří by působili v oblasti fundraisingu, spolupráce s médii, veřejností či firemními dárci.“

Profesionalizace pacientských organizací – inspirace zahraničím

V zahraničí, především v západní Evropě či Americe, je situace pacientských organizací značně odlišná. Jak ukazují příklady z USA či Anglie, pacientské organizace jsou nezávislé, dokáží lépe pracovat s vícezdrojovým financováním a rozvíjet firemní i kontinuální individuální dárcovství. Své aktivity mnohdy financují prostřednictvím vlastní výdělečné činnosti. Zahraniční pacientské organizace také mívají profesionálně vyškolené zaměstnance, kteří dokáží lépe komunikovat nejen s veřejností, ale také s pojišťovnami, ministerstvy, výrobci léčiv, lékaři i představiteli odborné společnosti.

Jedním ze způsobů, jak dosáhnout zvýšené nezávislosti a profesionalizace pacientských organizací v České republice je prostřednictvím edukačních programů určených pro neziskový sektor. Příkladem je nově vzniklý projekt AIFP, Akademie pacientských organizací, který čerpá ze zahraniční inspirace. „Rozvojové a vzdělávací programy pro pacientské organizace jsou ve vyspělém zahraničí naprosto běžnou formou podpory ze strany průmyslu. Projekt, který jsme připravili, tedy není žádným radikálně novým schématem. Snažíme se jen implementovat to, co jinde dobře funguje a s čím jsou obecně pozitivní zkušenosti,“ říká Jakub Dvořáček, výkonný ředitel AIFP.

Představení projektu Akademie pacientských organizací

AIFP se ve spolupráci s americkou asociací inovativních farmaceutických firem PhRMA a českým sdružením Koalice pro zdraví, které sdružuje pacientské organizace, rozhodla podpořit vzdělávání pacientských organizací prostřednictvím série interaktivních seminářů a workshopů, doplněných o praktická cvičení.

Jejich primárním cílem je podpořit nezávislost. „AIFP jde především o transparentnost vztahů ve zdravotnictví a to jak v obecné rovině, tak mezi jednotlivými subjekty. Pokud tedy naučíme organizace samy získávat peníze, zviditelnit se v médiích a umět jednat úřady, zbavíme je závislosti na sponzorech, kteří mohou byť jen skrytě v náznacích požadovat protislužby,“ vysvětluje Mgr. Jakub Dvořáček.

Nezávislost a profesionalita

Akademie pacientských organizací poskytne zástupcům pacientských organizací interaktivní vzdělávací kurzy. Kurzy budou mít podobu lektorsky vedených workshopů, účastníci si tak budou moci nové dovednosti vyzkoušet pod dohledem právníků, manažerů nebo odborníků na mediální komunikaci.

Jednotlivé kurzy budou zaměřené na efektivní vícezdrojový fundraising, zlepšení právního povědomí, mediální zdatnost nebo znalost evropské legislativy. Odborníci se v programu zaměří i na práva pacientů, zlepšení vyjednávacích schopností zástupců pacientských organizací, natrénování jejich prezentačních dovedností nebo na oblast legislativy a inovace v léčbě jednotlivých onemocnění.

Náplní přednášek bude také profesionální rozvoj a zvládnutí praktických činností potřebných pro každodenní fungování organizace. „Jde o velmi intenzivní kurzy. V každém z více než dvou desítek sedmihodinových seminářů budou své zkušenosti předávat vysoce kvalifikovaní odborníci z mnoha oborů,“ říká Mgr. Jakub Dvořáček.

Součástí projektu je také nově vzniklý informační web www.pacientskaakademie.cz. Zástupci pacientských organizací zde kromě studijních materiálů naleznou také užitečnou pomůcku pro fundraising – pravidelně aktualizovaný monitoring evropských, národních a mezinárodních dotačních výzev.
 
Veškerá účast vybraných pacientských organizací na kurzech je bezplatná. Náklady na provoz Akademie pacientských organizací, které dosahují přibližně 60 000 Kč na jednu osobu, uhradí PhRMA a AIFP.

Akademií to však nekončí

Na pacientskou Akademii naváže od května 2013 rekvalifikační kurz „Manažer neziskové organizace“. Zároveň budou mít zástupci pacientských organizací možnost bezplatně využívat konzultací a poradenských služeb lektorů z oblastí fundraisingu, project managementu, práv pacientů a komunikace.

Příloha:
TM Cílem jsou nezávislé a profesionální pacientské organizace