Podpořte boj proti vzácným nemocem

Podpořte boj proti vzácným nemocem

Obsah

Poslední únorový den je Dnem boje proti vzácným nemocem. Každoročně jej organizuje Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) a její partneři v 19 členských zemích EU.

Vzácné nemoci postihují méně než jednu osobu z 2 000. Jedná se o složitá onemocnění, která pacienty ohrožují nebo chronicky invalidizují. Pacienti se často setkávají s pozdní či nesprávnou diagnózou, nedostatkem informací či podpory. Další problém léčby vzácných nemocí představuje fakt, že kvůli jejich nízkému výskytu není mnoho odborníků, kteří je umí léčit.

Hlavním tématem letošního, v pořadí třetího Dne boje proti vzácným nemocem, je „Sbližování pacientů a výzkumu“. Pokrok na vědeckém a lékařském poli přináší nové příležitosti v oblasti výzkumu vzácných nemocí. Tento výzkum na oplátku významně přispívá k léčbě častějších onemocnění. Evropská komise zařadila vzácné nemoci mezi priority v oblasti veřejného zdraví.

V rámci připomenutí Dne boje proti vzácným nemocem se po celé Evropě budou konat edukační akce na podporu boje proti těmto onemocněním. V Bruselu se 1. března uskuteční Evropský seminář „Sbližování pacientů a výzkumu“, který má pomoci vytvořit plán pro budoucí výzkum vzácných nemocí v Evropě. Tento seminář je podporován Evropskou komisí.

Ve dnech 18. – 20. března 2010 se v Buenos Aires uskuteční 6. mezinárodní konference o vzácných nemocech a souvisejících léčivých přípravcích. Jejím cílem je rozvinout na mezinárodní úrovni konstruktivní spolupráci, která přinese pokrok na poli diagnostiky a léčby vzácných nemocí.